4. Soutien aux personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

Remarques

La famille et les proches aidantes et aidants jouent un rôle essentiel dans la vie d’une personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, et subissent aussi des répercussions tout au long du parcours. Il est important de comprendre leurs situations, leurs capacités et leurs préoccupations pour fournir des soins complets centrés sur la personne et la famille.
Le soutien aux familles et aux aidantes et aidants peut porter sur les domaines suivants : éducation, formation, conseil, création d’une structure de soutien et aide financière (d’après les lignes directrices de l’AHA sur la réadaptation et le rétablissement après un AVC) (Winstein et coll., 2016).
Consentement : voir l’introduction pour consulter les questions liées au consentement lors de la prestation de services de soutien à une personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire.
Pour obtenir des recommandations et des données plus approfondies, voir le module sur la réadaptation, le rétablissement et la participation communautaire après un AVC.

Recommandations et/ou Facteurs cliniques

4.1 Éducation liée aux déficits cognitifs d’origine vasculaire

Les cliniciennes et cliniciens doivent évaluer les besoins des personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, de leur famille et de leurs aidantes et aidants en matière d’information, d’éducation et de formation sur les répercussions qu’ils peuvent subir, afin de soutenir la cognition et le fonctionnement quotidien des personnes atteintes [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
Un plan d’éducation personnalisé doit être élaboré et mis en œuvre sur la base de l’évaluation des besoins et des objectifs d’apprentissage des personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, de leur famille et de leurs aidantes et aidants. Il doit être adapté à la culture et au degré de littératie [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
L’éducation doit porter sur la connaissance des déficits cognitifs d’origine vasculaire et de leur progression potentielle dans le temps, les compétences pratiques, les considérations liées à la sécurité, de même que les stratégies personnelles d’adaptation et de résolution de problèmes pour gérer les difficultés actuelles [forte recommandation; qualité modérée des données probantes].
Les aidantes et aidants doivent recevoir une formation personnalisée sur les compétences en matière de soins dans le contexte des difficultés cognitives particulières et de leur gravité, ainsi que des comportements et des symptômes psychologiques associés aux déficits cognitifs d’origine vasculaire [recommandation forte; qualité élevée des données probantes].
Les besoins en matière d’éducation évoluent au fil du temps et à mesure que les déficits cognitifs d’origine vasculaire progressent; les évaluations, les discussions et la formation doivent avoir lieu de façon continue et être fournies par écrit et oralement [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].

4.2 Soutien à la famille et aux aidantes et aidants

L’étendue et la qualité du soutien offert par la famille et les aidantes et aidants d’une personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, ainsi que leur capacité à en offrir, doivent être évaluées pour en garantir la durabilité [recommandation conditionnelle; qualité modérée des données probantes].
1. Voici quelques points dont il faut tenir compte : la capacité individuelle d’adaptation des membres de la famille ou des aidants; le risque de problèmes de santé mentale; le contexte social; la culture; les structures sociales; d’autres problèmes physiques et psychosociaux (par exemple, financiers, environnementaux, de maltraitance, de logement) qui peuvent avoir une incidence sur leurs responsabilités d’aidants [recommandation conditionnelle, qualité modérée des données probantes]
  
  Remarque : En cas d’inquiétude, il faut encourager les membres de la famille à s’adresser à des prestataires de soins primaires, des organismes de santé mentale, des travailleurs sociaux ou des organismes de soutien communautaire.
Il faut informer la famille et les aidantes et aidants des ressources et des sources de soutien appropriées qui répondent à leurs besoins tout au long de l’évolution des déficits cognitifs d’origine vasculaire et dans l’ensemble du continuum de soins [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].

Considérations cliniques de la section 4

Il est important de comprendre le réseau de soutien (par exemple, les aidantes et aidants, la famille, les amis) et les contextes culturels de la personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et de ses aidants pour mieux personnaliser le traitement.
On peut envisager le recours à des services qui peuvent améliorer ou compléter les soins fournis par la famille et les aidantes et aidants, comme des services de relève, des programmes de jour ou des services communautaires. Une orientation du médecin traitant peut être nécessaire pour accéder à certaines de ces ressources ou à des ressources supplémentaires.
Les prestataires de soins de santé et les services communautaires doivent tenir compte de la stigmatisation et de la façon dont les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et leurs aidantes et aidants perçoivent la maladie et les possibilités de soins, en fonction de leurs connaissances, de leur expérience et de leurs croyances culturelles, afin d’encourager les comportements favorisant la santé et l’adhésion aux soins et aux services (Scottish Intercollegiate Guidelines Network 2023).
L’éducation doit porter sur la nature progressive des déficits cognitifs d’origine vasculaire et encourager les personnes qui en sont atteintes à prendre des dispositions concernant leurs affaires personnelles, leur santé et leurs finances.
Le format de tout renseignement transmis doit être adapté aux besoins et aux préférences de la personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, de sa famille et de ses aidants. Il faut tenir compte du degré de littératie et du vocabulaire, des besoins de soutien supplémentaire et de la réalité culturelle (Scottish Intercollegiate Guidelines Network 2023).
Il est préférable d’offrir une formation sur les compétences en matière de soins lors de l’élaboration d’un plan de soins (le cas échéant), lors des transitions dans les soins, en cas d’obstacles aux soins nouveaux ou aggravés, ou de changements de l’état clinique qui nécessitent que des modifications soient apportées aux stratégies de soins.
Tous les établissements de soins doivent avoir un répertoire à jour des ressources communautaires accessibles pour soutenir la prise en charge autonome et offrir des conseils et une assistance pour l’obtention des services nécessaires.

Justification +-

Les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire sont souvent prises en charge par des proches aidantes et aidants, comme une conjointe ou un conjoint, un frère ou une sœur, ou un enfant adulte. Les proches aidants se disent souvent stressés et anxieux, se sentent limités et ont une moins bonne qualité de vie. L’éducation est une composante constante et vitale du processus de rétablissement et de planification pour les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, les membres de leur famille et leurs aidants. Le renforcement du dépistage, de l’évaluation et de la surveillance des personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, des besoins de la famille et des aidants et de leur capacité d’adaptation permettra d’adopter une approche holistique des soins, centrée sur la personne et la famille, et mènera de manière optimale à de meilleurs résultats et à une meilleure adaptation.

Les personnes ayant une expérience vécue ont souligné que les besoins en matière d’information et de soutien peuvent évoluer au fil du temps. Elles ont soutenu que l’éducation et le soutien en matière de déficits cognitifs d’origine vasculaire doivent être adaptés aux besoins de la personne atteinte, de sa famille et de ses aidants. Le soutien lié aux activités quotidiennes et aux rôles professionnels est également très important pour les personnes ayant une expérience vécue, de même que le soutien par les pairs. Elles ont aussi mis l’accent sur l’importance des ressources et du soutien pour les aidants, qui comprend également la transmission de renseignements aux aidants sur les déficits cognitifs d’origine vasculaire, leur incidence potentielle sur la vie quotidienne, les activités, l’humeur et le comportement, ainsi que sur la prise en charge des personnes qui en sont atteintes. La formation des aidants peut également réduire le fardeau que représentent les explications à fournir à la personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, et les aider à se sentir entendus et compris.

Exigences pour le système +-

Pour s’assurer que les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire sont évaluées, prises en charge et traitées rapidement, les équipes interdisciplinaires doivent avoir accès à l’infrastructure et aux ressources nécessaires. Les exigences peuvent comprendre les éléments ci-dessous, qui sont établis à l’échelle des systèmes.

Protocoles visant à impliquer les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et leur famille dans les réunions de planification des transitions de l’équipe soignante, ainsi que dans la prise de décisions collaborative concernant la définition des objectifs à tous les moments de transition.
Ressources et mécanismes pour planifier et fournir des services communautaires qui tiennent compte des besoins des personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et de leur famille et aidantes et aidants (par exemple, des services de soins à domicile ou un soutien psychologique).
Modèles de soins incluant des outils technologiques comme la télémédecine, le suivi téléphonique régulier et l’assistance en ligne.
Hôpitaux, centres de réadaptation, services de soins à domicile, établissements de soins de longue durée et autres établissements communautaires dotés de ressources suffisantes pour offrir des soins aux personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, ainsi que de personnes-ressources, de gestionnaires de cas et d’intervenants pivots identifiés pour coordonner et gérer les transitions de soins chez les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, de même que traiter des affections connexes comme l’AVC.
Formation continue pour informer les professionnels de la santé sur les soins de l’AVC centrés sur la personne et la famille dans tous les établissements qui s’occupent de personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire.
Possibilités de formation pour les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, leur famille et leurs aidantes et aidants, afin que ceux-ci puissent offrir un soutien par les pairs au besoin.
Accès à des ressources éducatives adaptées aux différentes cultures, origines ethniques et langues.
Accès à des services de soutien en matière de prise en charge autonome par le biais de la télémédecine, en particulier dans les zones rurales et là où il y a des lacunes sur le plan des ressources locales.
Efforts coordonnés entre les parties prenantes, comme la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, les organismes de santé publique, les ministères provinciaux de la Santé, les organisations non gouvernementales (ONG), les hôpitaux et les cliniques, et les prestataires de soins dans l’ensemble du continuum de soins, afin de produire des documents éducatifs contenant des renseignements cohérents.
Ressources communautaires, telles que des groupes de soutien et des soins de relève, afin de fournir en continu un soutien et de l’information tout au long de l’évolution des déficits cognitifs d’origine vasculaire.

Indicateurs de rendement +-

Indicateurs du système

Nombre de services communautaires (comme des programmes de réadaptation, des programmes de jour pour les personnes âgées, des services de soins à domicile et des services de relève) accessibles aux personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et à leur famille.

Indicateurs de processus

Proportion de personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire pour lesquelles on a consigné les renseignements fournis à toutes les étapes des soins.
Nombre total de consultations axées sur l’éducation pour chaque personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, et temps consacré à l’éducation par consultation.

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur la personne

Pourcentage de personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et leur famille qui ont déclaré se sentir adéquatement préparées en ce qui a trait aux soins personnels et à leurs propres aptitudes.
Qualité de vie après un diagnostic de déficit cognitif d’origine vasculaire selon une auto-évaluation longitudinale effectuée au moyen d’un outil de mesure validé.
Résultats fonctionnels après un diagnostic de déficit cognitif d’origine vasculaire, mesurés de façon longitudinale.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

La quantité de renseignements fournis et les méthodes d’éducation utilisées sont des éléments très importants des présentes recommandations. La mesure des renseignements fournis aux personnes ayant subi un AVC et à leur famille doit être élargie, lorsque possible, pour bien illustrer ces éléments, bien que cela soit difficile à réaliser.
Dans la mesure du possible, il faut inclure dans les séances d’information des mécanismes normalisés afin d’évaluer les connaissances, avant et après les séances, des personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, de leur famille et de leurs aidantes et aidants.
Les sources de données comprennent tous les documents, les dossiers et les fichiers liés aux soins dans l’ensemble du système de santé (soins primaires, soins de courte durée, rendez-vous de suivi, programmes de réadaptation en milieu hospitalier et en consultation externe, programmes et services communautaires) et peuvent être obtenues dans le cadre d’un examen ou d’une vérification préliminaire des dossiers médicaux, et de diverses pratiques de documentation et de vérification de groupes particuliers.
La qualité (généralement faible) des documents préparés par les professionnels de la santé qui participent aux soins des personnes peut nuire à la capacité de faire le suivi de cet indicateur de manière fiable.

Ressources pour la mise en œuvre et outils de transfert des connaissances +-

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

Renseignements destinés aux personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

Résumé des données probantes (en anglais seulement) +-

Evidence table and reference list

Support for Individuals with VCI, their Families and Caregivers

Education and training are essential components to enhance engagement in caregivers of individuals with VCI or vascular dementia. A systematic review of 48 RCTs including informal caregivers for individuals with VCI examined interventions which were focused on improving the carer’s mental health. Interventions included psychoeducation, leisure and physical activity, counselling, cognitive behavioural approaches and befriending and peer-support (Wiegelmann et al. 2021). The results were mixed. Of 26 interventions that assessed the subjective burden of the caregiver, there were significant improvements in the intervention group in 12 trials (46.2%). Among 24 interventions that assessed caregiver depression, there were improvements in 9 trials (37.5%) associated with the intervention. In a minority of studies (5 trials, 21.7%), caregiver quality of life was improved in the intervention group. Problem-solving based interventions reduced depression and anxiety levels, as well as caregiver burden, among caregivers of elderly individuals with a variety of chronic conditions (Tao and Zhang 2019). Among 34 RCTs included in a systematic review of informal carers of individuals with VCI who were living in the community, interventions designed to reduce burden/stress trials were found to have a small, but significant effect (SMD=-0.18, 95% CI -0.30 to -0.05). Interventions examined included multicomponent interventions, skills training or education, support and counseling and physical activity (Williams et al. 2019). A Cochrane review (Liu et al. 2018) included 5 RCTs involving 201 unpaid carers of individuals with any type of VCI examining mindfulness-based stress reduction (MBSR) techniques such as yoga and meditation. At the end of treatment, carer depressive symptoms and anxiety were significantly lower in the MBSR group compared with the active control group (SMD=-0.63, 95% CI -0.98 to -0.28, and MD= -7.5, 95% CI -13.11 to -1.89, respectively), although the certainty of the results were low, assessed using the GRADE system.

Sex, gender and other equity-related considerations

Unpaid caregiver burden disproportionately affects women and may be associated with negative health consequences. The increased stress of caregiving may also represent a potential risk factor for cognitive decline and dementia in female caregivers (Volgman et al. 2019). Pillemer et al. (2019) examined the baseline measures of 211 community-residing caregivers of people with dementia, reporting some degree of distress at baseline who were participants of a longitudinal study.There were significant gender differences, whereby women experienced a greater level of overall burden, assessed using the Zarit Burden Interview, and reported higher levels of depression, compared with men. A recent scoping review (Arbel et al. 2019) including the results of 61 studies sought to synthesize the literature related to sex and gender differences among dementia spousal caregivers. The areas with the greatest evidence base relating to sex differences were depression, burden, objective physical health, and informal supports. Research gaps that were identified were related to quality and type of literature (e.g, a lack of qualitative, longitudinal studies) and the use of secondary analyses to investigate sex and gender differences.