5. Soins palliatifs et soins de fin de vie

Remarques

Voir les section 10 (Planification préalable des soins) et section 11 (Soins palliatifs) du module sur la prise en charge de l’AVC en phase aiguë pour obtenir des recommandations détaillées sur ces sujets. Les recommandations présentées ci-dessous sont spécifiquement adaptées aux personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, et sont fondées sur des données probantes propres à ces personnes ou à celles atteintes de démence (Heran et coll., 2022).

Recommandations et/ou Facteurs cliniques

5.1 Planification préalable des soins

Les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, ainsi que leur famille et leurs proches aidantes et aidants doivent être informés des options de planification préalable des soins le plus tôt possible après le diagnostic, en raison de la nature progressive des déficits cognitifs d’origine vasculaire [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
Une planification préalable des soins effectuée avec respect et empathie doit être intégrée dans un plan de soins complet, en tenant compte de la capacité de compréhension et de prise de décisions de la personne, ses valeurs et ses préférences, les renseignements relatifs à l’évolution de son état de santé, son pronostic, les traitements appropriés sur le plan médical et les soins médicaux futurs [recommandation forte; qualité modérée des données probantes]. Pour obtenir de plus amples renseignements, voir la définition du terme « consentement » dans la section « Aperçu ».
Les discussions sur la planification préalable des soins doivent être consignées et réévaluées régulièrement avec la personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, l’équipe de soins de santé et le mandataire spécial, particulièrement lorsqu’il y a un changement dans l’état de santé de la personne [recommandation forte; faible qualité des données probantes].

5.2 Soins palliatifs et soins de fin de vie

Une approche palliative doit être envisagée en cas de démence vasculaire avancée, afin d’optimiser les soins et la qualité de vie [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
L’équipe de soins doit discuter avec la personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire ou ses mandataires spéciaux des objectifs des soins, qui doivent tenir compte des capacités de la personne, de son diagnostic, de son pronostic, de ses valeurs, de ses volontés (plans préalables de soins) et du type de soins à prodiguer, soit des soins visant à assurer le confort ou à prolonger la vie [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
1. Les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, leur famille et leurs proches aidantes et aidants doivent être consultés régulièrement pour garantir que leurs objectifs sont atteints et que leurs besoins sont satisfaits. Les discussions doivent aussi tenir compte de tout changement en matière de diagnostic ou de pronostic [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
2. Ces conversations avec les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, leur famille et leurs proches aidants peuvent porter sur les sujets suivants : la pertinence des mesures de maintien des fonctions vitales, comme la ventilation mécanique, l’alimentation entérale ou intraveineuse, l’administration de liquide par voie intraveineuse; des stratégies de réduction du risque vasculaire moins énergiques ou leur abandon; l’objectif de tous les médicaments administrés, y compris ceux servant à la prise en charge des symptômes [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
Les discussions sur les soins palliatifs doivent être consignées et réévaluées régulièrement avec l’équipe de soins et le mandataire spécial [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
Les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, leur famille, leurs proches aidants et aidantes et leur équipe de soins doivent pouvoir consulter des spécialistes en soins palliatifs, particulièrement lorsque les personnes présentent des symptômes difficiles à maîtriser, lorsque la prise de décisions relatives à la fin de vie s’avère complexe ou source de conflit, ou en présence de problèmes psychosociaux complexes au sein de la famille [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
Les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, les familles, les proches aidants et l’équipe soignante doivent avoir accès à du soutien supplémentaire, notamment des soins spirituels, des conseils en matière de deuil et des services professionnels en santé mentale [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
Chaque membre de l’équipe de soins doit comprendre ses rôles et ses responsabilités lors des conversations portant sur l’aide médicale à mourir, conformément aux recommandations des ordres professionnels provinciaux ou territoriaux, tout particulièrement lorsqu’il est question de personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire [recommandation forte; faible qualité des données probantes].

Considérations cliniques de la section 5

L’éducation doit porter sur la nature progressive des déficits cognitifs d’origine vasculaire et encourager les personnes qui en sont atteintes à prendre des dispositions concernant leurs affaires personnelles, leur santé et leurs finances.
Il faut discuter de l’importance de la participation de la personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, de sa famille et de ses aidantes et aidants aux discussions sur la planification préalable des soins, de ce que cela implique, des raisons pour lesquelles cette participation est importante et des avantages de l’établissement d’un plan préalable de soins. Ces plans devront peut-être être revus périodiquement, car les déficits cognitifs d’origine vasculaire peuvent changer ou progresser au fil du temps.
Les prestataires de soins doivent connaître les lois provinciales pertinentes relatives à la détermination de la capacité. Si la personne a été jugée incapable de prendre des décisions particulières concernant ses soins personnels ou ses finances par un évaluateur compétent, il convient de nommer un ou des mandataires légaux.
Une orientation vers un centre local de ressources liées à l’aide médicale à mourir peut être envisagée si des discussions plus approfondies sont nécessaires.
Dans le domaine des déficits cognitifs d’origine vasculaire, la question de la capacité à donner son consentement se pose souvent. Tout au long de ces recommandations, il est question de la personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire, de sa famille et d’autres proches aidantes et aidants. La personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire conserve les mêmes droits en matière de protection des renseignements de santé que toute personne cherchant à obtenir des services de santé, en vertu des lois nationales et provinciales. Il est entendu qu’à un moment donné, sa capacité à donner son consentement peut changer, qu’il s’agisse du consentement à ce que d’autres personnes s’occupent de ses soins et aient accès à ses renseignements personnels sur sa santé, ou du consentement à recevoir des traitements. Dans les présentes recommandations, on présume que la question du consentement a été traitée par les membres de l’équipe soignante avec la personne concernée et ses autres décisionnaires, le cas échéant.

Justification +-

Les soins palliatifs et la planification préalable des soins sont deux composantes essentielles des soins de fin de vie pour les personnes atteintes de démence à un stade avancé, leurs aidantes et aidants et les membres de leur famille qui cherchent des repères dans le système de santé. La planification préalable des soins peut donner aux personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire ou de démence le sentiment de maîtriser un avenir incertain tout en leur permettant de participer directement au processus de prise de décisions concernant les soins futurs. Les soins palliatifs se concentrent sur le soulagement de la douleur et d’autres symptômes pénibles, tels que l’agitation et les difficultés de déglutition, tout en aidant à soutenir la famille sur le plan physique, émotionnel et spirituel.

Les personnes ayant une expérience vécue ont souligné l’importance de la planification préalable des soins avec les membres de leur famille et leurs proches, et ont discuté du fait que le concept n’est pas toujours bien connu. Elles ont expliqué la difficulté que cela pouvait représenter, pour un membre de la famille, de prendre des décisions relatives aux soins de santé pour quelqu’un d’autre, surtout s’il n’en a jamais été question avec la personne touchée alors qu’elle était apte à prendre de telles décisions. Ces personnes ont également expliqué que bien que ces conversations soient parfois nouvelles ou difficiles, elles permettent en fin de compte à la personne d’avoir un certain contrôle et de se faire entendre. Ces conversations peuvent également aider les membres de la famille de la personne lorsqu’ils doivent prendre des décisions importantes au sujet de la santé de cette dernière. Elles ont insisté sur l’importance de discuter du plan préalable de soins tout au long de la vie et d’être conscient qu’une seule conversation à ce sujet pourrait être insuffisante étant donné que les préférences et les volontés d’une personne peuvent changer avec le temps. De plus, elles ont discuté de la pertinence d’avoir une ressource d’orientation lors de ces discussions, particulièrement pour ceux qui n’avaient jamais pensé à établir un plan préalable de soins.

Les personnes ayant une expérience vécue reconnaissent qu’il peut être très difficile d’aborder le sujet des soins palliatifs et de fin de vie. Elles avancent qu’il serait utile qu’un membre de l’équipe de soins soit désigné pour s’assurer que de telles discussions ont lieu entre les parties concernées. Elles ont affirmé que certaines personnes ont besoin d’avoir la permission d’aborder de tels sujets avec leur famille, leurs amis et leurs proches, ou avec un prestataire de soins. Il peut donc être utile que quelqu’un entame la conversation dans un milieu favorable. Les personnes ayant une expérience vécue ont précisé que les dernières volontés en matière de soins palliatifs et de fin de vie doivent être abordées avant que ceux-ci deviennent nécessaires pour que la personne puisse se sentir en contrôle et pour la laisser exprimer ses désirs et ses besoins.

Exigences pour le système +-

Pour s’assurer que les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire sont évaluées, prises en charge et traitées rapidement, les équipes interdisciplinaires doivent avoir accès à l’infrastructure et aux ressources nécessaires. Les exigences peuvent comprendre les éléments ci-dessous, qui sont établis à l’échelle des systèmes.

Protocoles pour la planification préalable des soins afin de connaître les préférences et les objectifs en matière de soins de la personne atteinte d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et de sa famille, et de s’assurer que ces renseignements sont consignés et transmis aux mandataires spéciaux et aux membres de l’équipe de soins.
Information sur la planification préalable des soins et sur les organismes de soutien locaux et leurs services fournie au personnel afin qu’il puisse la transmettre aux personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et à leur famille.
Formation en communication et perfectionnement des compétences offerts aux médecins, au personnel infirmier et aux professionnels paramédicaux, axés sur le soutien des personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et de leur famille durant la planification préalable des soins, de même que sur la gestion des conflits possibles relativement aux volontés et aux décisions.

Indicateurs de rendement +-

Indicateurs du système

Proportion des hôpitaux et des communautés ayant accès aux services en matière de soins palliatifs pour les personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire.

Indicateurs de processus

Proportion de personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire qui ont été invitées à participer à la planification préalable des soins ou qui ont eu une conversation consignée avec un ou une prestataire de soins de santé.
Proportion de personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire qui désignent un mandataire spécial.
Proportion de personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire qui établissent un plan de soins personnel ou un plan préalable de soins et qui demandent à ce qu’il soit annexé à leur dossier médical.

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur la personne

Proportion de personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire dont le plan préalable de soins a été respecté lors des soins dispensés.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

La documentation sur les mesures dans le cadre du plan préalable de soins pourrait figurer dans les notes de consultation, de soins infirmiers, de travail social ou des médecins.
Une copie du plan préalable de soins devrait idéalement être incluse dans les dossiers médicaux de la personne concernant les soins reçus à l’hôpital et dans la communauté.
La qualité des données pourrait poser problème pour certains de ces indicateurs de rendement. Une amélioration de la préparation des documents doit être encouragée parmi les professionnels de la santé.
Des sondages auprès des personnes atteintes d’un déficit cognitif d’origine vasculaire et de leur famille doivent servir à surveiller la qualité des soins, y compris pour ce qui est des soins de fin de vie.

Ressources pour la mise en œuvre et outils de transfert des connaissances +-

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

Renseignements destinés aux personnes ayant une expérience vécue des déficits cognitifs d’origine vasculaire, y compris les membres de la famille, les proches et les aidantes et aidants

Résumé des données probantes (en anglais seulement) +-

Evidence table and reference list

Palliative and End of life Care

Advance Care Planning
As VCI worsens, most of the decision-making responsibility is left to the health care proxies, typically family members. One key component that should be included is advance care planning (ACP). Elements to consider in advance care planning (ACP) include the patients’ prognosis, treatment options, goals of care, and the identification and documentation of end-of-life wishes. In a study of 40 dyads (Huang et al. 2020), including individuals diagnosed with mild cognitive impairment or mild dementia >55 years of age and their family caregivers, an ACP information intervention was conducted in two parts by a senior nurse. The nurse reviewed the contents of an ACP manual, which included topics on the symptoms of end-stage dementia (ESD) and the common end-of-life (EoL) life-sustaining medical treatments, such as CPR, mechanical ventilation, tube feeding, intravenous infusion, and antibiotics. In the second part, the nurse conducted a 60-minute session involving family-centered strategies, aimed at developing an ACP. Following the intervention, there was significant improvement in mean Knowledge of ESD treatment scores, Knowledge of ACP and Decisional conflicts in EoL Care scores, in both patients and caregivers. In a review of reviews, including 19 reviews of individuals with dementia or cognitive impairment and their carers, ACP was associated with decreased hospitalizations, increased concordance between care received and prior wishes and increased completion of ACP documents (Wendrich-van Dael et al. 2020). Bryant et al. included 4 studies of individuals with dementia and/or a carer/ family member (Bryant et al. 2019). The effectiveness of interventions to increase participation in ACP was evaluated. Three interventions used varied structured one-on-one family meetings or consultations with caregivers to deliver education and provide an opportunity to complete an ACP, and the final study used face-to-face group sessions with caregivers, aimed to enhance knowledge, self-efficacy and behavioural skills to make end-of-life treatment plan. The results were mixed. In one study, only 32% of caregivers developed an ACP after the intervention; however, more caregivers in the intervention group changed their decisions regarding life-saving interventions and to have a Medical Order for Life-Sustaining Treatments (MOLST) added to their relative’s chart, and to have decided on medical options to be listed in the individual with dementia’s advance directive.

Palliative and End-of-Life Care
Early referral to palliative care services has been associated with more inpatient hospice utilization, prevention of overly aggressive treatments, and improved comfort and quality of life for individuals with dementia and their families (Amano et al. 2015) A recent Cochrane review (Walsh et al. 2021) included the results of 9 RCTs including individuals with advanced dementia, and their family members, examining a variety of interventions to improve the palliative care process. These interventions were associated with improvements in mean comfort in dying scores, and an improved likelihood of having a palliative care plan in place (RR=5.84, 95% CI 1.37 to 25.02), although the certainty of the evidence was very low.

Sex, gender and other equity-related considerations

In an online opinion survey of 1,523 randomly selected Canadians from the general population, examining knowledge and attitudes, women were more likely than men to engage in advance care planning activities and to discuss their wishes with family and friends (Teixeira et al. 2015). Another finding was that only a small proportion of respondents were aware of advance care planning.

Individuals with advanced dementia are typically institutionalized, and are commonly subjected to burdensome interventions toward the end of life. These interventions can include transitions between health care facilities, invasive procedures, physical restraints, medications of uncertain benefit and non oral feeding. Stall et al. (2019) reported sex-specific differences in the frequency of such interventions during the final 30 days of life in a large Ontario cohort of nursing home residents with advanced dementia. Men were 33% more likely to receive antibiotics and 41% more likely to be transitioned to another level of care, usually to an acute care hospital, compared with women. The authors suggest that these differences might be associated more with sociocultural factors than with biological factors.