10. Planification préalable des soins

La planification préalable des soins est un processus pendant lequel les patients, en consultation avec leurs dispensateurs de soins et leur famille, énoncent leurs préférences quant aux futures décisions concernant leur santé dans l’éventualité où ils seraient incapables de participer à la prise de décisions. Les éléments à prendre en considération comprennent le pronostic du patient, les options de traitement, les objectifs de soins ainsi que la définition et la consignation des volontés en fin de vie. La planification préalable des soins est un aspect éducatif important de toute rencontre avec un patient atteint d’une maladie grave ou chronique qui présente un risque élevé de récidives, comme dans le cas de l’AVC. 

Les personnes ayant une expérience vécue ont souligné l’importance de la planification préalable des soins avec les membres de leur famille et leurs proches, et ont discuté du fait que le concept n’est pas toujours bien connu. Elles ont expliqué la difficulté que cela pouvait représenter, pour un membre de la famille, de prendre des décisions relatives aux soins de santé pour quelqu’un d’autre, surtout s’il n’en a jamais été question avec la personne touchée alors qu’elle était apte à prendre de telles décisions. Ces personnes ont également expliqué que bien que ces conversations soient parfois nouvelles ou difficiles, en fin de compte, elles permettent au patient d’avoir un certain contrôle et de se faire entendre. Ces conversations peuvent également aider les membres de la famille du patient lorsqu’ils doivent prendre des décisions importantes au sujet de la santé de ce dernier. Les personnes ayant une expérience vécue ont souligné l’importance de discuter du plan préalable de soins tout au long de la vie et d’être conscient qu’une seule conversation à ce sujet pourrait être insuffisante étant donné que les préférences et les volontés d’une personne peuvent changer avec le temps. 

Elles ont ajouté qu’il serait utile de normaliser le processus entourant la création d’un plan préalable de soins et que ce point constitue actuellement une lacune à combler. Finalement, les personnes ayant une expérience vécue ont discuté de la pertinence d’avoir une ressource d’orientation lors de ces discussions, particulièrement pour ceux qui n’avaient jamais pensé à établir un plan préalable de soins.

Pour s’assurer que les personnes qui subissent un AVC sont évaluées, prises en charge et traitées rapidement, les équipes interdisciplinaires doivent avoir accès à l’infrastructure et aux ressources nécessaires. Les exigences peuvent comprendre les éléments ci-dessous, qui sont établis à l’échelle des systèmes.

1. Des protocoles doivent être créés pour la planification préalable des soins afin de connaître les objectifs du patient et de la famille quant aux préférences en matière de soins, et de s’assurer que ces préférences sont documentées et transmises aux mandataires spéciaux et aux membres de l’équipe de soins.
2. De l’information sur la planification préalable des soins et sur les organismes de soutien de l’AVC locaux et leurs services doit être fournie au personnel afin qu’il puisse la transmettre aux patients et à leur famille.
3. Une formation en communication et un perfectionnement des compétences doivent être offerts aux médecins, aux infirmiers et aux professionnels paramédicaux. Ces éléments doivent être axés sur le soutien des patients et de leur famille durant la planification préalable des soins, et sur la gestion des conflits relativement aux volontés et aux décisions des patients.

Indicateurs du système :

En cours de développement.

Indicateurs de processus :

1. Proportion de patients ayant subi un AVC qui ont été invités à participer à la planification préalable des soins ou qui ont eu une conversation consignée avec un dispensateur de soins.
2. Proportion de patients ayant subi un AVC qui désignent un mandataire spécial.
3. Proportion de patients ayant subi un AVC qui établissent un plan de soins personnel ou un plan préalable de soins et qui demandent à ce qu’il soit annexé à leur dossier médical.

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur le patient :

4. Proportion de patients ayant subi un AVC dont le plan préalable de soins a été respecté lors des soins dispensés.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

1. La documentation sur les mesures dans le cadre du plan préalable de soins pourrait figurer dans les notes de consultation, de soins infirmiers, de travail social ou des médecins. 
2. Une copie du plan préalable de soins devrait idéalement être incluse dans le dossier du patient. 
3. La qualité des données pourrait poser problème pour certains de ces indicateurs de rendement. Une amélioration de la documentation doit être encouragée parmi les professionnels de la santé.
4. Des sondages auprès des patients et de leur famille doivent servir à surveiller la qualité des soins, y compris pour ce qui est des soins de fin de vie.

Les ressources et les outils ci-dessous qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par le groupe de rédaction des pratiques optimales en matière de soins de l’AVC. Le lecteur est encouragé à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans sa pratique à sa discrétion.

Renseignements destinés aux dispensateurs de soins

• Planification préalable des soins au Canada
• Portail canadien en soins palliatifs, modules de formation MonDeuil
• Portail canadien en soins palliatifs, Centre d’apprentissage 
• Association canadienne de soins palliatifs, ressources
• Portail canadien en soins palliatifs, Décisions
• Les responsables de la coordination pour les pratiques optimales de soins de l’AVC en phase aiguë (en Ontario) et le Ontario Regional Education Group, en partenariat avec Cœur + AVC : Principaux changements apportés aux recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC en phase aiguë 2022. (Disponible en anglais seulement)

Renseignements destinés aux personnes ayant une expérience vécue, y compris les membres de la famille, les amis et les aidants

• Cœur + AVC, « Votre cheminement après un AVC » 
• Cœur + AVC, « Liste de vérification après un AVC » 
• Cœur + AVC, « Infographie sur la prise en charge de l’AVC en phase aiguë » 
• Portail canadien en soins palliatifs, modules de formation MonDeuil
• Portail canadien en soins palliatifs, Centre d’apprentissage 
• Planification préalable des soins au Canada
• Association canadienne de soins palliatifs, ressources
• Portail canadien en soins palliatifs, Décisions

Evidence Table and Reference List

Sex and Gender Considerations Reference List

Elements to consider in advance care planning (ACP) include the patients’ prognosis, treatment options, goals of care, and the identification and documentation of end-of-life wishes. In a recent survey, Johnson et al. (2019) surveyed 219 patients attending an outpatient stroke clinic a median of 5 months following a stroke. Patients completed the Planning After Stroke Survival survey, designed to explore the prevalence, experiences, and influencing factors around goals-of-care and ACP conversations. Seventy-three percent of patients reported having previously discussed ACP with a physician, while 58% were interested in having additional ACP conversations with their stroke doctor. Green et al. (2014) used participant observation and semi-structured interviews to gather information from 14 patients recruited from an acute stroke unit, 2 rehabilitation units, and 4 healthcare professionals, that was related to the communication processes regrading advance care planning (ACP). Four key themes emerged related to why participants engaged or did not engage in the ACP process: 1) lack of perceived urgency by participants, many of whom felt the physician and/or family members would make decisions in accordance with their wishes; 2) a lack of initiation by healthcare professionals to discuss issues around ACP; 3) healthcare professionals being hesitant about initiating discussions related to ACP, and uncertain as to the best timing for such discussions. There was also a lack of awareness on the part of healthcare professionals as to what ACP is, or thinking it was outside their scope of practice. Finally, 4) confusing ACP with advance directives, designation of care, and living wills.

Although no stroke-specific studies have been published that examine the effectiveness of ACP, several exist that include patients with mixed diagnoses. Results from a small number of studies suggest that interventions aimed at increasing ACP have been successful in significantly increasing the likelihood that end-of-life wishes are known and respected. In a study of 309 patients admitted to internal medicine, cardiology, or respiratory medicine, Detering et al. (2010) randomized patients to receive usual care or formal advance care planning from a trained facilitator. The intervention was based on the Respecting Patient Choices model, which involves reflection on goals, values, and beliefs; documentation of future healthcare wishes; and appointment of a surrogate decision-maker. Of those who died, end-of life wishes were significantly more likely to be known and respected for participants in the intervention group compared with those in the control group (86% vs. 30%, p<0.01). Following the death of a loved one, family members of those in the intervention group reported significantly less anxiety and depression and more satisfaction with the quality of their relative’s death, compared to control group family members. Kirchhoff et al. (2012) randomized 313 patients with congestive heart failure or end-stage renal disease who were expected to experience serious complication or death within 2 years, as well as their surrogate decision-makers, to receive a patient-centred advance care planning intervention or usual care. The intervention was composed of a 60- to 90-minute interview with a trained facilitator to discuss disease-specific end-of-life care issues and options and documentation of treatment preferences. There were 110 patients who died within the study period, of which 26% required a surrogate decision-maker at the end-of-life. Only 1 patient in the intervention group and 3 in the control group received end-of-life care that was contrary to their wishes for reasons other than medical futility. With respect to resuscitation preferences, non-significantly fewer patients in the intervention group received care that was contrary to their wishes (1/62 vs. 6/48).

Sex and Gender Considerations

An online opinion survey of 1,523 randomly selected Canadians in the general population, sponsored by Canadian Researchers at the End-of-Life Network (CARENET), examined knowledge and attitudes towards ACP (Teixeira et al. 2015). Six sociodemographic and economic variables examined, of which sex was one. Models were developed to explore independent predictors of several outcomes including: 1) has heard of ACP, 2) discussed ACP with family/friends, 3) discussed ACP with healthcare provider, 4) has a written ACP plan, 5) has a designated decision maker and 6) an aggregate ACP outcome. While recognition of the term ACP was generally low, there were some significant sex differences in responses based on statistical models. Women were 58% more likely to discuss ACP with their friends. In the aggregate model of ACP knowledge, female sex was also a significant predictor. Other independent predictors were older age and higher income.