Section précédente 10. Planification préalable des soins
Prise en charge de l’AVC en phase aiguë
Prise en charge de l’AVC en phase aiguë

11. Soins palliatifs et soins de fin de vie

Mise à jour 2022

Définitions

Soins palliatifs : une approche visant à réduire la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie réduisant leur espérance de vie. Cette approche mise sur le soulagement de la douleur et la prise en charge des symptômes; le soutien psychologique, social, émotionnel, spirituel et pratique; et le soutien aux aidants tout au long de la maladie, puis après le décès de la personne dont ils se sont occupés. Les soins palliatifs sont complets et prodigués tout au long de l’évolution de la maladie; ils ne se limitent pas aux soins en fin de vie. (Définition adaptée du site https://www.canada.ca/en/health-canada/services/health-care-system/reports-publications/palliative-care/framework-palliative-care-canada.html#p1.1/).

Dans une approche palliative des soins, l’équipe de soins détermine de façon précoce quels patients tireraient profit de cette approche, puis amorce les discussions et la gestion des soins requises. Les dispensateurs de soins (p. ex., dispensateurs de soins primaires, personnel infirmier, neurologues spécialisés en AVC, spécialistes en soins palliatifs) jouent un rôle prépondérant pour faciliter la prestation de soins à tous les patients tout au long des nombreuses transitions. Les équipes spécialisées en soins palliatifs offrent des conseils, de l’information et de l’encadrement, et prodiguent des soins en collaboration avec les cliniciens en soins primaires et les équipes spécialisées en prise en charge de l’AVC (d’après « Staffing a Specialist Palliative Care Service, a Team-Based Approach: Expert Consensus White Paper, J Pal Med 2019 »).

Soins de fin de vie : ils font partie de l’approche de soins palliatifs et visent à prendre en charge et à traiter les patients mourants, et à offrir du soutien à leur famille et à leurs aidants.  

Objectifs des soins palliatifs : lorsqu’une décision relative au traitement doit être prise, l’équipe médicale peut prendre l’initiative d’amorcer une discussion sur les objectifs de soins avec le patient ou son mandataire spécial. Cette conversation doit définir ou clarifier les volontés du patient dans le cadre de son plan préalable de soins (voir la section 10), selon son pronostic. La discussion peut porter sur l’établissement de préférence pour les soins palliatifs, l’arrêt de certaines interventions médicales ou les options à la disposition du patient et ses préférences quant aux soins de confort (p. ex., réanimation) en cas de mort imminente. L’objectif est d’établir un plan écrit à l’intention de l’équipe de soins pour l’aider à prodiguer des soins palliatifs personnalisés au moment opportun. L’état de santé de la personne ayant subi un AVC peut changer; le plan écrit doit donc être passé en revue à chaque changement d’état ou d’équipe de soins. Les objectifs de soins peuvent être modifiés en tout temps par le patient ou son mandataire spécial. 

Aide médicale à mourir (AMM) : intervention au cours de laquelle un patient se voit administrer des médicaments dans le but de mettre fin à ses jours intentionnellement et en toute sécurité. La loi fédérale canadienne a défini des critères d’admissibilité à l’AMM très précis. Chaque province et territoire a établi des procédures à l’intention des patients et des cliniciens dans le but de recueillir des renseignements portant sur l’AMM, ainsi que des protocoles détaillés portant sur l’évaluation et les dispositions à cet effet. Certaines personnes ayant subi un AVC peuvent être admissibles à l’AMM. Les cliniciens prodiguant des soins post-AVC doivent en être conscients et savoir comment intervenir si un patient se renseigne au sujet de l’AMM.

 
Recommandations et/ou facteurs cliniques

Soins palliatifs et soins de fin de vie

  1. Une approche de soins palliatifs doit être envisagée lors d’un AVC catastrophique ou d’un AVC en présence d’une comorbidité préexistante grave, en vue d’offrir des soins optimaux au patient, à la famille et aux aidants (recommandation forte; qualité de données probantes faible). 
  2. L’équipe interdisciplinaire de prise en charge de l’AVC doit discuter avec le patient ou son mandataire spécial des objectifs de soins. Ces derniers doivent tenir compte du diagnostic du patient, de son pronostic, de ses valeurs, de ses volontés et du type de soins à prodiguer, soit des soins visant à assurer le confort du patient ou à prolonger sa vie (recommandation forte; qualité de données probantes faible). 
  1. Le patient, sa famille et ses aidants doivent être consultés fréquemment pour s’assurer que les objectifs du patient sont atteints et ses besoins, satisfaits (recommandation forte; qualité de données probantes faible).
  2. Les discussions sur les soins palliatifs et en fin de vie doivent être continues et tenir compte de tout changement de diagnostic ou de pronostic (recommandation forte; qualité de données probantes faible). 
  3. Ces conversations avec les patients, leur famille et leurs aidants peuvent porter sur la pertinence des mesures de maintien des fonctions vitales (p. ex., ventilation mécanique, alimentation entérale ou IV, administration de liquide IV) et sur la raison d’être de tous les médicaments administrés, y compris ceux servant à la prise en charge des symptômes (recommandation forte; qualité de données probantes faible). 
  1. Les discussions sur les soins palliatifs devraient être documentées et réévaluées régulièrement avec l’équipe de soins et le mandataire spécial (recommandation forte; qualité de données probantes faible).
  2. Les patients, les familles, les aidants naturels et l’équipe de soins doivent pouvoir consulter des spécialistes en soins palliatifs, particulièrement lorsque le patient présente des symptômes difficiles à maîtriser, lorsque la prise de décisions en fin de vie s’avère complexe ou conflictuelle, ou en présence de problèmes psychosociaux complexes au sein de la famille (recommandation forte; qualité de données probantes faible).
  3. La décision d’amorcer des traitements visant à prolonger la vie à la suite d’un AVC (y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles), de les interrompre ou d’y renoncer doit être prise conjointement avec le patient, sa famille et ses aidants, s’il y a lieu. Ce type de décision doit également tenir compte des intérêts du patient et, lorsque possible, des volontés qu’il a exprimées antérieurement, que ce soit dans le cadre d’un plan préalable de soins ou lors de discussions (recommandation forte; qualité de données probantes faible).
  4. Chaque membre de l’équipe de soins doit comprendre ses rôles et ses responsabilités lors des conversations portant sur l’AMM, conformément aux recommandations de l’ordre ou de l’organisme provincial ou territorial (recommandation forte; qualité de données probantes faible). 
  5. La question du don d’organes et de tissus doit être abordée avec la famille et les aidants du patient, s’il y a lieu (recommandation forte; qualité de données probantes faible).
  6. Des services de consultation de soutien, des services d’aide aux dispositions funéraires ainsi que des ressources d’aide au deuil doivent être fournis à la famille et aux aidants après le décès du patient (recommandation forte; qualité de données probantes faible).

Section 11 Facteurs cliniques

  1. L’équipe interdisciplinaire de prise en charge de l’AVC doit avoir les connaissances et les habiletés de communication nécessaires pour répondre, dans le respect, aux besoins physiques, spirituels, culturels, psychologiques, éthiques et sociaux des patients, de la famille et des aidants qui prennent part aux soins en fin de vie. 
  2. Chez les patients en fin de vie ayant subi un AVC, les éléments ci-dessous peuvent être évalués, s’il y a lieu. (Remarque : Selon la personne, d’autres éléments peuvent s’avérer pertinents.)
  1. Nécessité d’une consultation officielle en soins palliatifs
  2. Arrêt des vérifications des signes vitaux, des analyses sanguines et des tests diagnostiques systématiques 
  3. Soins buccodentaires 
  4. Soins visuels
  5. Douleur
  6. Délirium 
  7. Détresse respiratoire et sécrétions dans les voies aériennes supérieures 
  8. Nausées et vomissements, incontinence et constipation 
  9. Soins de la peau et traitement des plaies 
  10. Crises convulsives 
  11. Anxiété et dépression (voir la section 1 du module sur l’humeur, la cognition et la fatigue des Recommandations pour obtenir de plus amples renseignements) 
  12. Soutien interdisciplinaire aux patients, aux familles et aux soignants pendant le processus menant au décès
  13. Établissement de préférence pour les soins palliatifs (p. ex., domicile, centre de soins palliatifs, autre milieu de vie offrant du soutien)
  14. Personne désignée pour être avisée du décès du patient
Justification +-

Les soins palliatifs sont une approche de soins exhaustive dont le but est de soulager la douleur, d’assurer le confort du patient, d’améliorer sa qualité de vie et de répondre efficacement à ses besoins psychosociaux ainsi qu’à ceux de sa famille. Ils représentent un élément important des soins de l’AVC étant donné qu’une proportion élevée de patients ayant subi un AVC en meurent au cours de leur hospitalisation initiale. Reconnaître et satisfaire les besoins d’une personne ayant subi un AVC limitant son espérance de vie ou dont la mort est imminente après un AVC peut contribuer à améliorer sa qualité de vie pendant le peu de temps qui lui reste ainsi que la satisfaction de la famille, des aidants et de l’équipe de soins. 

Les personnes ayant une expérience vécue reconnaissent qu’il peut être très difficile d’aborder le sujet des soins palliatifs et en fin de vie. Elles avancent qu’il serait utile qu’un membre de l’équipe de soins soit désigné pour s’assurer que de telles discussions ont lieu entre les parties concernées. Elles ont affirmé que certaines personnes ont besoin d’avoir la permission d’aborder de tels sujets avec leur famille, leurs amis et leurs proches, ou avec un dispensateur de soins. Il peut donc être utile que quelqu’un entame la conversation dans un milieu de soutien. Les personnes ayant une expérience vécue ont précisé que les dernières volontés du patient, en ce qui a trait aux soins palliatifs et en fin de vie, devraient être abordées avant qu’elles deviennent pertinentes pour que le patient puisse être en contrôle et pour le laisser exprimer ses désirs et ses besoins.

Exigences pour le système +-

Pour s’assurer que les personnes qui subissent un AVC sont évaluées, prises en charge et traitées rapidement, les équipes interdisciplinaires doivent avoir accès à l’infrastructure et aux ressources nécessaires. Les exigences peuvent comprendre les éléments ci-dessous, qui sont établis à l’échelle des systèmes.

  1. Des processus et des normes de soins palliatifs officiels doivent être définis en collaboration avec une équipe d’expérience ayant prodigué des soins en fin de vie à des patients qui ont subi un AVC; ces processus et ces normes doivent pouvoir assurer une surveillance de la qualité des soins palliatifs prodigués.
  2. Des processus d’orientation vers des services de soins palliatifs spécialisés doivent être établis, que ce soit au sein de la même organisation ou par la technologie de télésanté dans les régions rurales et éloignées. 
  • Ces services doivent pouvoir répondre aux besoins des patients et de leur famille sur les plans physique, spirituel, culturel, psychologique et social.
  1. Une formation en communication et un perfectionnement des compétences doivent être offerts aux médecins, aux infirmiers et aux professionnels paramédicaux. Ces éléments doivent être axés sur le soutien des patients et de leur famille lorsque le pronostic est sombre, et sur la gestion des conflits relativement aux volontés et aux décisions des patients (p. ex., consultation avec des experts en éthique). 
  2. Des protocoles doivent être créés pour la planification préalable des soins et pour les soins palliatifs afin de connaître les objectifs du patient et de la famille quant aux préférences en matière de soins, et de s’assurer que ces préférences sont documentées et transmises aux mandataires spéciaux et aux membres de l’équipe de soins.
  3. Des protocoles de soins palliatifs doivent être intégrés dans la prestation de soins continus.
  4. De l’information sur les soins palliatifs et sur les organismes de soutien de l’AVC locaux et leurs services doit être fournie au personnel afin qu’il puisse la transmettre aux patients et à leur famille.
Indicateurs de rendement +-

Indicateurs du système :

En cours de développement.

Indicateurs de processus :

  1. Proportion de patients ayant subi un AVC qui ont été orientés vers des services de soins palliatifs spécialisés pendant leur hospitalisation.
  2. Proportion de patients dont la mort des suites d’un AVC est imminente, dont les symptômes sont évalués et surveillés systématiquement et dont le plan de soins est modifié à mesure que leur état de santé change.
  3. Proportion de patients dont la mort des suites d’un AVC est imminente qui reçoivent des soins selon une approche de soins palliatifs.
  4. Proportion de patients ayant subi un AVC qui décèdent dans le lieu précisé dans leur plan de soins palliatifs.

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur le patient :

  1. Evaluations des familles et des aidants sur l’expérience des soins palliatifs après le décès à l’hôpital d’un patient ayant subi un AVC.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

  1. La documentation sur les mesures dans le cadre des soins palliatifs et en fin de vie pourrait figurer dans les notes de consultation, de soins infirmiers, de travail social ou des médecins. La simple présence d’une ordonnance pour consultation en matière de soins palliatifs ne doit pas être acceptée comme documentation adéquate.
  2. La qualité des données pourrait poser problème pour certains de ces indicateurs de rendement. Une amélioration de la documentation doit être encouragée parmi les professionnels de la santé.
  3. Des sondages auprès des patients et de leur famille doivent être effectués pour surveiller la qualité des soins en fin de vie.
Ressources pour la mise en œuvre et outils de transfert des connaissances +-

Les ressources et les outils ci-dessous qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par le groupe de rédaction des pratiques optimales en matière de soins de l’AVC. Le lecteur est encouragé à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans sa pratique à sa discrétion.

Renseignements destinés aux dispensateurs de soins

Renseignements destinés aux personnes ayant une expérience vécue, y compris les membres de la famille, les amis et les aidants

Résumé des données probantes (en anglais uniquement) +-

Evidence Table and Reference List

Sex and Gender Considerations Reference List

Palliative care is a comprehensive approach to end-of-life care that aims to control pain, provide comfort, improve quality of life, and effectively manage patients’ and their families’ psychosocial needs. It is an important component of stroke care given that a high proportion of patients with stroke will die during their initial hospitalization. 

The palliative care needs of 191 acute patients with stroke were evaluated using the Sheffield Profile for Assessment and Referral to Care (SPARC), a screening tool developed to be used in advanced illness, regardless of diagnosis. SPARC included domains related to physical, psychological, religious and spiritual, independence and activity, and family and social issues (Burton et al., 2011). Patient dependence, defined as a Barthel Index score of <15, and increasing age were found to be independent predictors of palliative care need. Holloway et al. (2010) compared the reasons for palliative consults for patients following stroke to other conditions including cancer, congestive heart failure, chronic obstructive pulmonary disease, and dementia. Of the total stroke admissions during the three-year study period, 101 (6.5%) were referred for a palliative care consult. Patients with stroke had the lowest (worst) mean Palliative Performance Scale scores compared with all other conditions. Compared to patients with other conditions, patients with stroke who received a palliative care consult were more often referred for end-of-life issues and more likely to die in hospital. Patients who had suffered a stroke were more likely to be unconscious during the assessment and more frequently lacked the capacity to make or participate in their own medical care decisions. When compared by stroke sub type, patients who had suffered an ischemic stroke were the least likely to be referred for palliative care (3.2%) while those with a subarachnoid hemorrhage were referred most often (15.0%). The relatives of patients who had died from a stroke were interviewed approximately 6 weeks later and questioned about their perceptions of the quality of dying they received in the hospital (Reinink et al., 2021). While the participants were generally satisfied with the quality of care received, there were a few areas of concern that were related to feeding, inability to say goodbye to loved ones, and not retaining a sense of dignity. Eriksson et al. (2016) used data from 1,626 patients included in a national quality register for end-of-life care who had died of stroke in a hospital or nursing home and compared care during the last week of life with 1,626 patients in the same register who died of cancer, matched for place of death, age, and sex. The odds of experiencing dyspnea, anxiety, and severe pain were significantly lower for patients with stroke; however, family members of patients with stroke were less likely to be offered bereavement follow-up. Patients were also less likely to be informed about transition to end-of-life care. 

Palliative care pathways have been developed to ensure that patients receive the most appropriate care possible in the last days of their lives. However, there is an absence of high-quality of evidence to suggest that the pathways are effective. In a Cochrane Review, Chan et al. (2016) sought studies that examined the use of an end-of-life care pathway compared with usual care for the dying. A single cluster RCT was identified (n=16 hospital wards), comparing an Italian version of the Liverpool Care Pathway (LCP-I), a continuous quality improvement program of end-of-life care vs. usual care. In this trial, 232 family members of 308 patients who died from cancer were interviewed. Outcomes were assessed during face-to-face interviews of family members 2 to 4 months after the patient’s death. Only 34% of the participants were cared for in accordance with the care pathway as planned. The odds of adequate pain control and control of nausea or vomiting were not significantly higher in the LCP-I group. In terms of specific interventions designed to address many common palliative care issues including dysarthria, anxiety, depression, urinary and fecal incontinence, vomiting, delirium, and pressure ulcers, Cowey et al. (2021) concluded there was insufficient evidence to guide their use, following a review of 77 primary studies including patients with stroke requiring palliative care.

Several studies have examined the characteristics of patients who are transferred to palliative care units. San Luis et al. (2013) included data retrieved from chart review of 236 patients admitted to hospital with a confirmed diagnosis of stroke; 97 of these patients were transitioned to palliative care. These patients were more likely to be older, have atrial fibrillation, have more severe dysphagia on the first swallowing evaluation, have suffered a left middle cerebral artery stroke, have higher initial stroke severity, have received t-PA, and be admitted on a weekday. Gott et al. (2013) reported that the diagnosis of stroke was a strong predictor of transfer to palliative care among a mixed diagnosis group of 514 patients with palliative care needs (OR=8.0, 95% CI 2.5-25.9, p=0.001).

Decisions to withhold or withdraw life-prolonging treatments after stroke affect a substantial proportion of patients who have experienced a severe stroke. Alonso et al. (2016) reviewed the charts of 117 patients with ischemic or hemorrhagic stroke who died during hospitalization, to identify those with do-not-resuscitate-orders (DNRO) and therapy goal modifications with transition to symptom control. Factors that contributed to the decision to limit life-sustaining therapies were sought. A DNRO was made in 101 (86.3%) patients, usually within 48 hours of admission, and 40 patients were transferred to palliative care after a mean of five days. Thirty-eight patients were not able to communicate at the time of decision-making. Following transfer, monitoring of vital parameters (95%) and diagnostic procedures (90%) were discontinued. Antibiotic therapy (86%), nutrition (98%), and oral medication (88%) were never ordered or withdrawn. Low-dose heparin was withdrawn in 23% of cases. All patients were maintained on intravenous fluids until death. Disturbance of consciousness at presentation, dysphagia on day 1, and large supratentorial strokes were independent predictors of decisions to withdrawing or withholding further treatment. Patients died an average of 2.6 days following therapy restrictions.

Sex and Gender Considerations

Women are less likely to receive critical life-prolonging care than men. In a retrospective study including 137,358 adult patients hospitalized for acute stroke in Ontario from 2003-2017 (Joundi et al. 2021), compared with men, each year after 2003 was associated with 20% decreased odds of receiving ICU care, among women. The odds of receiving mechanical ventilation, a percutaneous feeding tube, and tracheostomy were all significantly lower for women, regardless of stroke type (ischemic vs. intracerebral hemorrhage). Women are also more likely to opt for comfort care measures than men (Gott et al. 2020).

Singh et al. (2017) included 395,411 patients with stroke include in the National Inpatient Sample from 2010-2012. Demographics, comorbidities, procedures, and outcomes between patients with and without a palliative care encounter (PCE) were compared. Patient characteristics that were independently associated with the use of PCE were older age, hemorrhagic stroke, white race and female sex.

Ressources AVC
Section précédente 10. Planification préalable des soins