4. Considérations particulières concernant la prise en charge à long terme des personnes ayant subi une thrombose veineuse cérébrale

La fréquence de la TVC pendant la grossesse et la période post-partum est estimée à 9 pour 100 000 accouchements par an, ce qui représente environ un tiers des AVC liés à la grossesse (Swartz et coll., 2017). Chez les personnes ayant déjà subi une TVC, le taux de récidive de TVC est beaucoup plus élevé (9 pour 1 000 grossesses), ce qui est environ 80 fois plus élevé qu’au sein de la population générale (Aguiar de Sousa et coll., 2016). 

Les personnes ayant une expérience vécue ont souligné l’importance de recevoir des renseignements sur la TVC et la grossesse qui sont pertinents et adaptés à leurs besoins et à leurs objectifs de vie, et ce, à un moment approprié, lorsqu’elles se sentent prêtes à tenir de telles conversations. Les personnes qui ont leurs règles ont également reconnu l’importance, lors de l’instauration d’une anticoagulothérapie, qu’on leur fournisse des renseignements sur la possibilité de saignements menstruels abondants et qu’on les dirige vers les spécialistes appropriés, le cas échéant. Les personnes présentant une TVC ont souligné l’importance de recevoir des renseignements sur les risques associés à certains médicaments (p. ex., les contraceptifs oraux) et sur les symptômes de la thromboembolie veineuse pour la population générale.

1. Des systèmes doivent être mis en place pour permettre aux femmes enceintes ou qui envisagent une grossesse d’accéder à des soins prénataux appropriés. 
2. Une collaboration doit être établie entre l’équipe d’obstétrique ou de médecine materno-fœtale, les spécialistes de la thrombose et les spécialistes de l’AVC afin d’optimiser l’accès et la prise en charge des femmes présentant une TVC avant, pendant ou immédiatement après la grossesse. 
3. Des protocoles doivent être mis en œuvre pour garantir le transfert rapide des personnes enceintes qui présentent une TVC vers un centre de soins de la TVC et offrant des services d’obstétrique.

Indicateurs du système : 

1. Nombre de femmes présentant une TVC pendant la grossesse ou dans les six semaines suivant l’accouchement. 
2. Proportion de femmes ayant des antécédents de TVC et ayant présenté une récidive d’AVC (peu importe le sous-type) pendant la grossesse ou tôt durant la période post-partum. 

Indicateurs de processus : 

3. Proportion de femmes ayant des antécédents de TVC qui envisagent une grossesse ou qui sont enceintes et qui ont été orientées vers un ou une spécialiste.
4. Proportion de femmes ayant des antécédents de TVC à qui l’on a prescrit une anticoagulothérapie prophylactique avec de l’HFPM lors d’une grossesse subséquente.

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur le patient : 

5. Mortalité et morbidité maternelles liées à la grossesse (thromboembolie veineuse, invalidité, hypertension post-partum) chez les femmes ayant des antécédents de TVC. 
6. Proportion de femmes présentant une TVC pendant la grossesse, entraînant des conséquences néfastes pour le fœtus ou le nouveau-né (anomalies congénitales, accouchement prématuré, morbidité et mortalité fœtales périnatales et intrapartum).
7. Statistiques descriptives de la TVC pendant la grossesse, y compris la proportion de TVC survenant au cours de chaque trimestre, l’âge gestationnel médian au moment de l’AVC et la gravité de l’AVC maternel résultant de la TVC.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

Aucune

Les ressources et les outils ci-dessous qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par le groupe de rédaction des pratiques optimales de soins de l’AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Énoncé de consensus sur la prise en charge de l’AVC en phase aiguë pendant la grossesse des Recommandations
• CVT Consortium
• Info AVC

Renseignements destinés aux personnes ayant subi un AVC, y compris les membres de la famille, les proches et les aidants

• Cœur + AVC, Infographie sur la thrombose veineuse cérébrale
• Cœur + AVC, « Signes de l’AVC »
• CVT Consortium
• Cœur + AVC, « VITE… et les autres signes de l’AVC »
• Cœur + AVC, « Qu’est-ce qu’un AVC? »
• Cœur + AVC, « Votre cheminement après un AVC »
• Cœur + AVC, « Liste de vérification après un AVC » 
• Cœur + AVC, « L’AVC chez les jeunes adultes : une ressource pour les patients et les familles » 
• Cœur + AVC, « La magie de la communauté » (soutien en ligne par les pairs)
• Info AVC

Tableau des données probantes et liste de références

Cerebral Venous Thrombosis and Pregnancy

Rates of pregnancy-associated CVT are estimated to be 9/100,000 pregnancies. A meta-analysis of 13 studies found that after a pregnancy-associated CVT, risk of VTE recurrence during a subsequent pregnancy was 9/1,000 (95% CI 3-33) for CVT and 27/1,000 (95% CI 12-61) for peripheral VTE pregnancies. Rate of spontaneous abortion did not differ from that of the general population. The authors concluded that the absolute risk of pregnancy-associated VTE was low, but substantially higher (16-fold risk of CVT and 80-fold risk of VTE) compared to the general population (Aguiar de Sousa et al. 2016). An update to the meta-analysis found a trend towards lower rates of VTE in patients receiving antithrombotic thromboprophylaxis with LMWH in both pregnancy and the puerperium (Aguiar de Sousa et al. 2018a).

Another study assessing recurrent VTE in pregnancy in women with a history of CVT interviewed 119 women who were pre-menopausal at the time of their CVT (10% pregnancy-associated CVT, 24% OCP-associated CVT) at a median of 14 years following their first event. There was 1 recurrent CVT among 82 pregnancies during follow-up (12 per 1000 pregnancies; 95% CI, 2–66) in a woman during her first trimester with protein S deficiency receiving prophylaxis with LWMH. Two other women experienced non-cerebral VTE associated with pregnancy, both in the post-partum period (24 per 1000 pregnancies; 95% CI, 7–85). One woman with recurrence had protein S deficiency and the event occurred on LMWH; the other had an event recovering from Cesarian section and was not on LMWH prophylaxis. 

Prophylactic anticoagulation during pregnancy and the puerperium is indicated in women who experienced a CVT and are no longer on anticoagulation (Saposnik et al. 2024). The Highlow trial examined dosing regimens for prophylaxis during pregnancy (Bistervels et al. 2022). The trial recruited 1110 women with a history of venous thromboembolism who were currently pregnant and at a gestational age of 14 weeks or less. Participants were randomized 1:1 to weight-adjusted intermediate-dose vs. fixed low-dose low-molecular-weight heparin subcutaneously once daily until 6 weeks postpartum. The trial was powered for superiority and the primary efficacy outcome was confirmed VTE recurrence. The primary safety outcome was major bleeding in the antepartum, early post-partum (within 24 h after delivery), and late postpartum (24 h or longer after delivery until 6 weeks postpartum) periods. There were 11 (2%) VTE events (5 antepartum, 6 postpartum) in the intermediate-dose group and in 16 (3%, 5 antepartum, 11 postpartum) in the low-dose group (RR 0.69 (95% CI 0·32–1·47). On-treatment major bleeding (N=1045) occurred in 23 (4%) in the intermediate-dose group and in 20 (4%) of 525 in the low-dose group (RR 1·16; 95% CI 0·65–2·09). The authors concluded that fixed low-dose prophylaxis was appropriate given the lack of superiority of a higher-dose strategy. Co-management of pregnant patients with a history of CVT is recommended with thrombosis and maternal-fetal medicine experts.

Anticoagulation and heavy menstrual bleeding

Heavy menstrual bleeding (HMB) or abnormal uterine bleeding (which includes HMB and other differences in frequency, regularity or duration of bleeding) is estimated to occur in 70% of menstruating individuals who are on anticoagulation (De Crem et al. 2015; Micaily and Samuelson Bannow 2021). Underreporting and underascertainment, (Weyand and James 2021) as well as definitions for bleeding events in clinical trials, (Boonyawat et al. 2021) have been barriers in assessing prevalence of this issue with anticoagulation. Multiple definitions, including quantitative measures of blood loss, have been used but may be cumbersome for regular use (Zakherah et al. 2011). A more recent pragmatic definition used by international organizations is “excessive menstrual blood loss which interferes with physical emotional social and material quality of life, and which can occur alone or in combination with other symptoms ”(Fraser et al. 2011).

HMB is associated with reduced quality of life (Lancastle et al. 2023) and can potentially worsen iron deficiency and anemia. One single-centre study identified an increased risk of VTE with HMB, likely due to associated issues with adherence to anticoagulation (Bryk et al. 2016). Importantly, HMB in patients on anticoagulation is treatable (DeLoughery and Bannow 2022). Collaborative management with gynecology and thrombosis medicine is encouraged. Options can include reinitiation or continuation of hormonal therapy while patients are anticoagulated, which is not associated with increased risk of recurrent VTE and reduces risk of bleeding, or procedural management, including endometrial ablation (DeLoughery and Bannow 2022). Evidence to support safety of continued use of oral contraception on anticoagulation after VTE comes from post-hoc analyses of DOAC trials for VTE. Use of oral contraception was not randomized. A sub analysis of 1888 women aged 60 and younger in the EINSTEIN-DVT and PE trials found that hormonal therapy was not associated with an increased risk of recurrent VTE in women receiving therapeutic anticoagulation (3.7% versus 4.7%, aHR 0.56, 95% CI 0.23 - 1.39) (Martinelli et al. 2016). A similar post-hoc analysis of the RE-COVER trial in 1264 women aged 18-50 found no association between hormonal contraception and VTE recurrence during anticoagulation (OR 0.59, 95% CI 0.20 - 1.72) (Huisman et al. 2018).  However, an international multicentre case-control study of VTE on oral contraceptives identified that the thrombogenic effect of estrogen-containing contraceptives persists within the three months following discontinuation (Venous thromboembolic disease and combined oral contraceptives: Results of international multicentre case-control study. World health organization collaborative study of cardiovascular disease and steroid hormone contraception 1995). Thus, timing of cessation may need to be considered in patients who continue oral contraceptives while on temporary treatment with anticoagulation (Schulman 2016). The safety and efficacy of other strategies used in clinical practice or in individuals with HMB without a history of VTE, including antifibrinolytics, (Hamulyák et al. 2021) and modification of anticoagulation (temporary lower dosing or interruption of therapy), are under investigation (DeLoughery and Bannow 2022). 

Factor Xa inhibitors, but not dabigatran, a direct thrombin inhibitor, have been reported to have higher rates of abnormal uterine bleeding compared to VKA (Brekelmans et al. 2017; Hamulyák et al. 2021; Huisman et al. 2018; Martinelli et al. 2016; Scheres et al. 2018). The ongoing MEDEA trial is randomizing menstruating individuals on Factor Xa inhibitors 1:1:1 to a switch to dabigatran versus current therapy with tranexamic acid 1000 mg tid for four days starting on the first day of the menstrual period, versus current anticoagulant therapy alone. The primary outcome is the difference on the pictorial blood loss assessment chart (PBAC), a validated semi-quantitative score for menstrual product used pre- versus post-intervention.